Gala Benefica Día Mundial de las Enfermedades Raras,28 de febrero 2009, Teatro de Moralzarzal El paciente con una enfermedad rara es un huérfano o una huérfana de los sistemas de salud, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento, sin investigación, por lo tanto, sin motivo para la esperanza.

El paciente con una enfermedad rara es un huérfano o una huérfana de los sistemas de salud, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento, sin investigación, por lo tanto, sin motivo para la esperanza.

Las enfermedades raras ponen en peligro la vida y son crónicamente debilitantes con una prevalencia baja y un nivel alto de complejidad.

La investigación de enfermedades raras es escasa.

La expectativa de vida de los pacientes con enfermedades raras se ve considerablemente reducida y muchos tienen discapacidad que llega a ser una fuente de discriminación y reduce o destruye oportunidades educativas, profesionales o sociales.

Porque necesitamos constantemente concienciar sobre enfermedades raras La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades raras; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales.

Porque actuar simultáneamente puede asegurar que la voz de los pacientes con enfermedades raras sea escuchada por más personas.

Porque las enfermedades raras son una prioridad de salud pública.

Porque un día enfocado en las enfermedades raras aporta esperanza e información a personas con enfermedades raras, a sus cuidadores y a sus familias.

Porque queremos igualdad en el acceso y tratamiento para los pacientes con una enfermedad rara.

Porque necesitamos una acción que reúna a todos los implicados e implicadas en el tema de las enfermedades raras con el mismo objetivo.

Porque necesitamos más atención socio-sanitaria, y más investigación y esfuerzos dirigidos hacia las enfermedades raras.

Porque necesitamos seguir luchando por los y las pacientes con enfermedades raras.

El escenario elegido para la realización de la Gala es el Centro Cultural de Moralzarzal, situado en un marco privilegiado de la Sierra Noroeste de la Comunidad de Madrid.

Contamos con la colaboración de:

-Zamburiel (Grupo de Música Celta)

-Laura Honrubia

-Mago Josemi

-Y la actuación estelar de Mª Jose Alavarez, primera bailarina del ballet de Rafael Amargo

Hemos conseguido que el Ayuntamiento de Moralzarzal colabore en la difusión y desarrollo del proyecto.
Hemos organizado conjuntamente con Cruz Roja de Collado Villalba, a traves del departamento de voluntariado y participación una serie de reuniones con el objeto de formar voluntarios y voluntarias para el desarrollo de la Gala Solidaria y de sensiblización de la población.

Informa: sierrasolidaria.org/jornadas/dia-enfermedades-raras-200